Nome: Giulia
Cognome: Sartirana
Nata il: 16-03-2004 a Torino
Affetta da: grave ritardo neuro psicomotorio, tetraparesi spastica , epilessia.
Situazione aggiornata: Attualmente Giulia è in cura presso gli ospedali Stella Maris di Pisa, L’istituto scientifico Eugenio Medea di Lecco e presso l’ospedale Regina Margherita di Torino. I suoi genitori da soli,iniziano a riscontrare non poche difficoltà specialmente in merito al problema economico per le tante trasferte, i vari spostamenti e soggiorni nei centri di degenza, che la piccola Giulia e la sua famiglia devono sostenere. La piccola ha bisogno di cure quotidiane,anche in casa,di attrezzature per la deambulazione e di tutto ciò che serve ad una bimba non autosufficiente. Ed è per questo che stiamo provvedendo alla collocazione di salvadanai presso gli esercizi commerciali di Roma e provincia, per cercare di fare quanto possibile e permettere alla famiglia di sostenere le spese che dovranno essere affrontate.
Note sulla malattia: La malattia che ha colpito Giulia provoca alla bambina difficoltà cognitive,di movimento,problemi di tipo alimentare. Il controllo del capo e del tronco è saltuario,la posizione seduta autonoma viene mantenuta solo per tempi brevi, tronco in cifosi e necessità di sostegno bimanuale,le reazioni laterali di sostegno non sono efficaci. Difficoltà nell’afferrare gli oggetti e nel trattenerli. Dal punto di vista linguistico sono presenti alcuni gridolini , vocalizzi con scarsa valenza comunicativa. La bocca è mantenuta semiaperta con difficoltà di controllo della saliva,con difficoltà nella masticazione e nella deglutizione.