Pubblicato il

Davide

10495347_1554450081433705_3725033721326032829_oNome: Davide
Cognome:
Nato il:

Affetto da: Encefalopatia con Tetraparesi Apstica
Situazione aggiornata: Il bimbo é affetto da una malattia denominata, encefalopatia, con tetraparesi apstica, il bambino con progressa storia, di stato di male epilettico, e stato di coma, il bimbo pesa appena 13 kg .
La raccolta fondi serve per poter aiutare i genitori in viaggi verso gli ospedali dell’Italia.
I genitori ringraziano.

Pubblicato il

Dumitru Raisa

12088564_1674643542747691_8400284825991610702_nNome: Dimitru
Cognome: Raisa
Nata il:

Affetta da: Sindrome Ipertonico-Dstonica
Situazione aggiornata:La bambina ha 22 Mesi e attualmente ricoverata presso il Bambino Gesú di Palidoro. Presenta un quadro di grave ritardo psicomotorio, sindrome ipertonico-distonica, disfasia, irregolaritá del respiro adaziologia da determinare, sospesa epilessia e reflusso grastroesfageo, in caso di inquadramento diagnostico (in corso accertamenti genetico-metabolici)- potatrice di PEG, non vedente e sordomuta.

Pubblicato il

Christian Cialona

christianNome: Christian
Cognome: Cialona
Nato il: 13/01/2005 a Senigallia

Affetto da: Malattia di Pelizaeus-Merzbacher

Situazione aggiornata: Inizialmente, dopo essere nato le condizioni del piccolo Christian erano perfette, ma al quinto mese i suoi genitori Sergio e Emily hanno notato qualcosa che non andava e da subito sono iniziati i giri nei tanti ospedali. Dopo due anni di frequenza presso il centro di riabilitazione “Bignemini”, i genitori non vedendo alcun miglioramento nei confronti del piccolo Christian, decidono di andare in California a San Diego, per un mese di prova da un luminare dell’osteopatia, dove vi furono miglioramenti. Inseguito tramite parenti si sono recati anche a Toronto in Canada dove fu diagnosticata la sindrome di Pelizaeus-Merzbacher. Attualmente non esistono cure specifiche e si affidano a fisioterapie a pagamento. Cerchiamo di reperire fondi anche attraverso la collocazione di salvadanai negli esercizi commerciali per poter permettere al piccolo Christian di tornare negli Stati Uniti e permettere alla famiglia di sostenere le spese che devono continuamente affrontare.

Note sulla malattia: La Pelizaeus-Merzbacher è una malattia progressiva del Sistema Nervoso Centrale (aeree affette: regioni sottocorticali cerebrali, cervello e tronco encefalico), con un deterioramento della sostanza bianca dell’encefalo, dovuta alla distribuzione delle guaine mieliniche, a causa di un accumulo dei prodotti di degradazione della mielina.
La forma classica della Pelizaeus-Merzbacher è legata al cromosoma X e colpisce solo i maschi. Le manifestazioni cliniche compaiono nella prima infanzia, con i sintomi che comprendono segni cerebellari, spasticità, tremore del capo, instabilità, contratture muscolari, ipostenia, demenza, atrofia ottica, nistagmo oculare e, a volte, deformità scheletriche e crisi epilettiche.
La forma acuta infantile è trasmessa in modo autosomico recessivo, avviene nelle prime settimane di vita con sintomi di ipostenia e spasticità, e colpisce entrambi i sessi.

Pubblicato il

Greta

gretaNome: Greta
Nata il: 16/06/2005 a Lucca

Affetta da: Crigler Najjar di tipo 1

Situazione aggiornata: All inizio sembrava sana,ma dopo due mesi,in seguito ad una visita pediatrica e altri esami specialistici risultata colpita da questa malattia ereditaria.
Così è cominciato il calvario trà i vari ospedali.A marzo 2006 ci siamo recati a Bruxelles in Belgio e abbiamo tentato un trapianto sperimentale di cellule epatociti.Dopo due mesi c è stato il rigetto.L unica cura era dormire nuda sotto una lampada speciale a luce blù in grado di ridurre l effetto della malattia.
Dopo un anno di attesa il 06-04-2007 l istituto ISMETT di Palermo ha tentato il trapianto di fegato e fortunatamente è riuscito.
Fino ad oggi ho fatto e continuo a fare numerosi controlli a Palermo e sembra che io possa diventare una bambina come tutte.Questi viaggi sono costosi e la famiglia ha bisogno di essere sostenuta economicamente.

Note sulla malattia: È affetta da una grave e rara malattia denominata la sindrome di Crigler Najjar che si caratterizza esteriormente per il fatto che le persone affette hanno la pelle e gli occhi gialli (ittero). Un fenomeno dovuto all accumulo di bilirubina,un pigmento prodotto dall organismo che prodotto in eccesso può avere degli effetti tossici per il sistema nervoso centrale fino a danneggiare i neuroni e causare la morte.
Per tanto chi soffre di questa malattia,deve sottoporsi quotidianamente a foto terapia, che sfrutta l’effetto della luce di lampade speciali,8-10 ore al giorno riducendo così la qualità della vita o sottoporsi a trapianto di fegato.

Pubblicato il

Elisa

elisaNome: Elisa
Nata il: 17-06-2007 ad Alzano Lombardo

Affetta da: grave ritardo psicomotorio e di ipertono agli arti. (Tetraparesi Spastica)

Situazione aggiornata: da quando la piccola Elisa è nata i suoi genitori Eleonora e Andrea,di origine Sarda hanno notato qualcosa che non andava e da subito sono iniziati i giri nei tanti ospedali, centri di riabilitazione e fisioterapie continue. Attualmente prosegue le consuete visite all’ospedale Brotzu di Cagliari e l’ospedale E. Medea di Lecco; presto con la sua famiglia devono recarsi nuovamente per un altro ciclo di terapia al Centro Adeli in Slovacchia. Si tratta in particolare di un programma di esercizi neurofisiologici con l’indumento “Adeli”. Per saperne di più su questo centro,dove la maggior parte dei nostri bambini si recano per le cure, vi invitiamo a visitare il sito internet www.adeli-method.com/it/treatment.html. Affrontare le spese per tutte le cure di cui necessità la bimba non è cosa facile,per questo iniziamo la nostra raccolta fondi attraverso la collocazione di salvadanai negli esercizi commerciali per permettere alla famiglia di sostenere le spese che devono continuamente affrontare.

Note sulla malattia: I vari esami a cui è stata sottoposta Elisa hanno riscontrato una malformazione al cervello,nella zona frontale e laterale sinistra. La malattia provoca alla piccola paralisi con irrigidimento muscolare,contratture muscolari,disturbi del movimento,anche nei più semplici come tenere un oggetto in mano. Inoltre problemi cognitivi(difficoltà di linguaggio),incoordinazione dei movimenti della lingua e della deglutizione.

Pubblicato il

Desirèe Maria Pia

desireeNome: Desirèe Maria Pia
Cognome: Miuccio
Nata il: 11/12/2003 a Messina

Affetta da: Tetraparesi Spastica

Situazione aggiornata: Attualmente la piccola Desirèe è in cura presso diverse strutture sanitarie come l’istituto Carlo Besta di Milano e l’ospedale Gaslini di Genova. Molto importanti sono però i cicli di terapia che deve svolgere presso il Centro Adeli , nella città di Piest’any in Slovacchia, ha svolto già quattro cicli di terapia,ma ovviamente ancora non sufficienti. Nel centro ha da poco iniziato una nuova terapia il “Crosystem” per sciogliere la spasticità nelle gambe e nelle braccia. Ma anche per Desirèe e la sua famiglia affrontare le spese per tutte le cure di cui necessità la bimba non è cosa facile,per questo iniziamo la nostra raccolta fondi attraverso la collocazione di salvadanai negli esercizi commerciali per permettere alla famiglia di sostenere le spese che devono continuamente affrontare.

Note sulla malattia: La tetraparesi spastica rientra nel quadro delle paresi cerebrale che si verifica nell’infanzia. La malattia provoca alla bimba, spasticità (cioè paralisi con irrigidimento muscolare), contratture muscolari, disturbi del movimento. A questi disturbi motori si possono associare anche epilessia, problemi cognitivi(difficoltà di linguaggio e di apprendimento) ,incoordinazione dei movimenti della lingua e della deglutizione.

Pubblicato il

Giulia Sartirana

giuliaNome: Giulia
Cognome: Sartirana
Nata il: 16-03-2004 a Torino

Affetta da: grave ritardo neuro psicomotorio, tetraparesi spastica , epilessia.

Situazione aggiornata: Attualmente Giulia è in cura presso gli ospedali Stella Maris di Pisa, L’istituto scientifico Eugenio Medea di Lecco e presso l’ospedale Regina Margherita di Torino. I suoi genitori da soli,iniziano a riscontrare non poche difficoltà specialmente in merito al problema economico per le tante trasferte, i vari spostamenti e soggiorni nei centri di degenza, che la piccola Giulia e la sua famiglia devono sostenere. La piccola ha bisogno di cure quotidiane,anche in casa,di attrezzature per la deambulazione e di tutto ciò che serve ad una bimba non autosufficiente. Ed è per questo che stiamo provvedendo alla collocazione di salvadanai presso gli esercizi commerciali di Roma e provincia, per cercare di fare quanto possibile e permettere alla famiglia di sostenere le spese che dovranno essere affrontate.

Note sulla malattia: La malattia che ha colpito Giulia provoca alla bambina difficoltà cognitive,di movimento,problemi di tipo alimentare. Il controllo del capo e del tronco è saltuario,la posizione seduta autonoma viene mantenuta solo per tempi brevi, tronco in cifosi e necessità di sostegno bimanuale,le reazioni laterali di sostegno non sono efficaci. Difficoltà nell’afferrare gli oggetti e nel trattenerli. Dal punto di vista linguistico sono presenti alcuni gridolini , vocalizzi con scarsa valenza comunicativa. La bocca è mantenuta semiaperta con difficoltà di controllo della saliva,con difficoltà nella masticazione e nella deglutizione.

Pubblicato il

Chiara Tarallo

chiaraNome: Chiara
Cognome: Tarallo
Nata il: 14-12-2008 a Caserta

Affetta da: Grave encefalopatia ipossico-ischemica (Sindrome di West)

Situazione aggiornata: Attualmente Chiara è in cura presso la fondazione di riabilitazione neuropsichiatrica “Stella Maris” di Pisa e presso l’ospedale “G. Rummo” di Benevento. Svolge terapie di riabilitazione quotidianamente presso le strutture specializzate di Caserta.
I suoi genitori da soli,iniziano a riscontrare non poche difficoltà specialmente in merito al problema economico per le tante trasferte a Pisa, i vari spostamenti e soggiorni nei centri di degenza, che la piccola Chiara e la sua famiglia devono sostenere. E’ per questo che stiamo provvedendo alla collocazione di salvadanai presso gli esercizi commerciali, per cercare di fare quanto possibile e permettere alla famiglia di sostenere le spese che dovranno essere affrontate.
Note sulla malattia: La sindrome di West è una rarissima malattia, una forma di epilessia molto grave la cui ricerca medico scientifica è ancora in atto. Esistono varie cure farmacologiche,le quali però vengono somministrate per tentativi,sperando di individuare quella adatta che possa frenare gli atti convulsivi che colpiscono la persona.
Questi atti convulsivi comporto un progressivo deterioramento del cervello con conseguenze molto gravi in merito alla crescita,al linguaggio,alla parte motoria e alla sfera intellettiva.