NOME: Gabriele
COGNOME: Scaletta
NATO IL: 18 maggio 2005

AFFETTO DA: Miopatia Nemalinica

SITAZIONE AGGIORNATA: Attualmente in cura presso gli ospedali: Asmen di Reggio Emilia, Gaslini di Genova, S. Giovanni Battista di Torino, A-O-N di Alessandria. Il trattamento comprende il monitoraggio dello stato nutrizionale, la prevenzione delle infezioni del tratto respiratorio, la fisioterapia, il trattamento ortopedico con l’utilizzo dei tutori e la terapia del linguaggio. Avendo necessità di effettuare quindi svariati spostamenti tra i vari centri di cura, stiamo provvedendo alla collocazione di salvadanai, presso gli esercizi commerciali, per cercare di fare quanto possibile, e permettere alla famiglia, di sostenere le spese che dovranno essere affrontate. Potete darci una mano anche attraverso donazioni utili a creare un fondo per la famiglia.

NOTE SULLA MALATTIA: è una rara malattia neuromuscolare. Le principali manifestazioni cliniche comprendono una debolezza muscolare che si presenta a livello degli arti, del tronco e dei muscoli facciali. La debolezza facciale comporta difficoltà di linguaggio e di deglutizione.

NOME: Davide
COGNOME: Cuccu
NATO IL: 24 febbraio 2006

AFFETTO DA: Cardiopatia congenita, ernia diafframmatica, rene a ferro di cavalllo

SITUAZIONE AGGIORNATA: Attualmente in cura presso i centri di Milano, Cagliari, Brescia e Mantova; ognuno specializzato in una delle patologie del bambino.
Dovrà essere sottoposto ad intervento chirurgico al cuore in Febbraio.
Il precedente intervento nell’Agosto 2006 è stato eseguito per correzione dell’ernia diaframmatica. L’età e la complessità degli interventi, nonché i ripetuti spostamenti tra i vari centri di cura e diagnosi, consigliano la presenza di entrambi i genitori a fianco del piccolo paziente.
Stiamo quindi provvedendo alla collocazione di salvadanai, presso gli esercizi commerciali, per cercare di fare quanto possibile, e permettere alla famiglia, di sostenere sia le spese che dovranno essere affrontate in Febbraio, sia le spese necessarie a tutti gli spostamenti presso i vari ospedali. Potete darci una mano anche attraverso donazioni utili a creare un fondo per la famiglia.

NOTE SULLA MALATTIA:

La cardiopatia congenita è una malformazione del cuore che si verifica in conseguenza di un’alterazione del normale sviluppo del cuore.
L’ernia diaframmatica è una malformazione che consiste nella mancata o incompleta formazione del diaframma, quindi con fuoriuscita dei visceri dall’addome (ove normalmente sono allocati) verso la cavità toracica
Il rene a ferro di cavallo è una saldatura delle estremità inferiori dei reni che formano così un unico organo. Un difetto anatomico che favorisce l’insorgenza di alcune condizioni come l’idronefrosi, la nefrolitiasi e la pielonefrite.

NOME: Simone
COGNOME: Palazzi
ETA’: è nato il 26 aprile 2002
PROVENIENZA: Brembate (BG)

AFFETTO DA: sindrome di West

SITUAZIONE AGGIORNATA:
attualmente sottoposto a cure farmacologiche caratterizzate da altissimi dosaggi, necessita di cure riabilitative intensive per cercare di superare il suo importante deficit motorio e cognitivo; ciò comporta speciali sedute fisioterapiche associate a sedute iperbariche, come da protocollo attualmente applicato esclusivamente negli Stati Uniti, con previsione di costi altissimi.

NOTE SULLA MALATTIA:
la sindrome di West colpisce un bimbo su 150.000; è una forma gravissima di epilessia, caratterizzata da una compresenza di sintomi gravi fra cui spasmi muscolari, forte regressione mentale e tracciato encefalografico anomalo. La forma di tetraparesi spastica associata progressivamente colpisce l’apparato muscolare nella sua totalità.

NOME: Alessio
COGNOME: Desogus
ETA’: è nato il 6 agosto 2007
PROVENIENZA: Sardegna

AFFETTO DA: TRIGONOCEFALIA

SITUAZIONE AGGIORNATA: Alessio è attualmente in cura presso la U.O. di Neurochirurgia dell’Istituto “G.Gaslini” di Genova; ha subito un primo intervento nel Gennaio 2008, quindi un secondo in data 4 febbraio 2008. L’età e la complessità degli interventi consigliano la presenza di entrambi i genitori a fianco del piccolo paziente.

NOTE SULLA MALATTIA: è un tipo di deformazione cefalica dovuta alla prematura fusione della struttura metopica (parte della sutura frontale che unisce le due metà dell’osso frontale del teschio) che provoca una forma a V della parte frontale della testa. La trigonocefalia è caratterizzata dalla prominenza triangolare della fronte che va a chiudere gli occhi.